ايجى 2030 /
افتتح اليوم كل من الهيئة العامة للتامين الصحي وشركة نوڤو نورديسك، كبرى الشركات العالمية للرعاية الصحية، اول مركز متميز لعلاج ورعاية مرضى الهيموفيليا في مستشفى أطفال مصر التابعة لهيئة التأمين الصحي بالسيدة زينب. حضر مراسم الافتتاح الأستاذ الدكتور/احمد محى- مساعد وزيرة الصحة والسكان، والدكتورة/ سهير عبد الحميد-رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي، والدكتورة /نجلاء شاهين رئيسة قسم امراض الدم بمستشفى أطفال مصر، والسيد/ حسن فهمي-مدير عام شركة نوڤو نورديسك مصر، والدكتور/ احمد سرور، رئيس قطاع التطوير بالشركة وعدد من قيادات وزارة الصحة وهيئة التأمين الصحي وشركة نوڤو نورديسك مصر. وخلال المؤتمر الصحفي عقب مراسم الافتتاح، تحدث الحضور عن أهمية تلك الخطوة في علاج الحالات ومواجهة التحديات الصحية لمرض الهيموفيليا في مصر، ودور الهيئة العامة للتأمين الصحي ونوڤو نورديسك في توفير أحدث العلاجات وأساليب الرعاية لمرضى الهيموفيليا من الأطفال، وتوفير عوامل التجلط المصنعة بالتكنولوجيا الحيوية (recombinant factors) الذى توفره الهيئة العامة للتامين الصحي. تجدر الإشارة أنّ وزارة الصحة ستدير المركز الجديد بالكامل من خلال الهيئة العامة للتأمين الصحي، وبدعم فني وتدريبي من نوڤو نورديسك مصر. وصلت التكاليف الإجمالية للمركز الجديد لحوالي 2 مليون جنيه، وتضمنت كافة المعدات والتجهيزات الطبية والأثاث والأعمال الانشائية والتجديدات.
تم تجهيز المركز المتميز لعلاج الهيموفيليا الجديد طبقاً لأحدث المواصفات العالمية، ويضم فريقاً طبياً متكاملاً لخدمة المرضى. المركز هو نتيجة التعاون المثمر بين الهيئة العامة للتأمين الصحي وشركة نوڤو نورديسك، ويهدف لوضع خطة متكاملة لتقديم أعلى مستويات الرعاية الصحية لمرضى الهيموفيليا المصريين، من خلال وضع وتطبيق بروتوكول لتوفير أحدث العلاجات المتاحة في هذا المجال، مع مواصلة تنمية الخبرات العلمية والإكلينيكية لأطباء أمراض الدم بما يعود بالفائدة على مرضى الهيموفيليا، حيث تنظم نوڤو نورديسك البرامج التدريبية للتعليم الطبي المستمر لكافة المتخصصين في المركز، وتتناول تلك البرامج أحدث أساليب إدارة المركز بمساعدة البرامج التدريبية المحلية والعالمية مثل برنامج العلاج عن بُعد لمرضى الهيموفيليا والمعروف باسم REACH، هذا بالإضافة لبرنامج قابل الخبير Meet the Expert وتوفر نوڤو نورديسك في هذا المركز كل المعدات الحديثة والمتخصصة في تشخيص المرض، مع قيامها بتجهيز معمل متكامل للهيموفيليا يضم أجهزة لقياس معدل تجلط الدم وغيرها. سيتم تزويد المركز المتميز أيضاً بنظام الكتروني لإدارة قاعدة بيانات المرضى، حيث تسعى نوڤو نورديسك لمساعدة الهيئة العامة للتأمين الصحي على إنشاء قاعدة بيانات قومية لمرضى الهيموفيليا في مصر، ويتمثل دور الشركة في توفير النظام الإلكتروني المطلوب وتدريب العاملين على استخدامه، بحيث تكون البيانات التي يتم تجميعها مملوكة بالكامل للهيئة العامة للتأمين الصحي، كما يتم تحديثها أولاً بأول على الكمبيوتر المركزي بمستشفى أطفال مصر للتأمين الصحي.
يقول السيد/ حسن فهمي: “تتمتع نوڤو نورديسك بخبرة واسعة في علاج مرض الهيموفيليا حول العالم. ولا تقتصر تحديات الهيموفيليا على كونه مرض مزمن يصاحب المريض طوال حياته، ولكن الأخطر من ذلك المضاعفات الصحية الخطيرة للمرض والتي قد تتسبب في حدوث إعاقة كاملة للمريض وعدم قدرته على الحركة والإنتاج. وانطلاقاً من التزامنا المتواصل تجاه المجتمع المصري، تعاونت نوڤو نورديسك مع الهيئة العامة للتأمين الصحي في إقامة هذا المركز المتميز لعلاج الهيموفيليا في مستشفى أطفال مصر، وتجهيزه طبقاً لأفضل مستويات الرعاية الصحية في العالم”
وقالت الأستاذة الدكتورة/ سهير عبد الحميد-رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي: “إنّ افتتاح المركز المتميز الجديد في مستشفى أطفال مصر هو خطوة هامة للتعامل مع الهيموفيليا طبقاً لأحدث الأساليب العلمية والعلاجية المطبقة على مستوى العالم، ولهذا أتوجه بالشكر لشركة نوڤو نورديسك على تعاونها المتواصل مع الهيئة العامة للتأمين الصحي، بهدف دعم جهودنا الرامية لعلاج الهيموفيليا في مصر، حيث تعتبر نوڤو نورديسك من كبرى الشركات العالمية المتخصصة في علاج المرض. في الوقت ذاته، يتمثل الهدف الرئيسي لعلاج الهيموفيليا في ضرورة منع حدوث النزيف والمسارعة بعلاجه عند حدوثه عبر إعطاء المريض ما يحتاجه من عوامل التجلط التي تنقصه، لتخفيف شدة النزيف الذى من شأنه تقليل المضاعفات على المدى الطويل. ”
وتضيف الأستاذة الدكتورة/ نجلاء شاهين رئيسة قسم امراض الدم بمستشفى أطفال مصر “أن 70-80% من أعراض النزيف تحدث في منطقة المفاصل، بينما تحدث 10-20% من حالات النزيف في العضلات والأنسجة الرخوة، وتبلغ نسبة حالات النزيف في منطقة الجهاز العصبي المركزي حوالي 5% وهناك بعض حالات النزيف التي من الممكن أن تشكل خطورة على حياة المريض مما يتطلب العلاج في الحال1. وعلى المدى الطويل، فإنّ تكرار حالات النزيف في منطقة المفاصل يؤدي لالتهاب الغشاء الزلالي المزمن في المفصل المصاب، مما يؤدي في النهاية إلى تآكل المفاصل.
إنّ هذا التدهور المزمن في حالة المفاصل يصيب بشكل أساسي مرضى الهيموفيليا من الحالات الشديدة (مستوى عامل التخثر أقل من 1%)، حيث أنهم يصابون بنزيف المفاصل التلقائي بمعدلات أعلى، الامر الذى قد يسبب الإعاقة اذا لم يخضع المريض للعلاج. وهذا كان الدافع الرئيسي لإنشاء المركز المتميز لعلاج مرضى الهيموفيليا لتقديم خدمة متكاملة للمريض.”
معلومات عن مرض الهيموفيليا:
الهيموفيليا مرض وراثي عادة ينتقل عن طريق الجينات الموروثة من الأب أو الأم وهو مرتبط بالكروموسوم X، أحد الكروموسومات المسئولة عن تحديد جنس الجنين. وهناك نوعان رئيسيان من الهيموفيليا: هيموفيليا (A) (وهو مرض نقص عامل التجلط الثامن) وهيموفيليا (B) (وهو مرض نقص عامل التجلط التاسع)، إلاّ أن حالات الإصابة بالهيموفيليا (A) هي الأكثر شيوعاً مقارنة بالهيموفيليا (B)، حيث يشكل النوع الأول من 80 إلى 85% من إجمالي الحالات. ولأن الهيموفيليا بنوعيها (A وB) سببها خلل في الكروموسوم X، فإنّها تصيب الذكور دون الإناث بشكل عام، بينما تحمل الإناث فقط العامل الوراثي المسبب لظهور المرض1. ويُعد الهيموفيليا من الأمراض المزمنة التي تصاحب المريض طوال حياته، وهو معروف بطول فترة النزيف الذي قد يحدث بشكل تلقائي في الحالات الشديدة من المرض. وينقسم مرضى الهيموفيليا إلى ثلاثة أنواع طبقا لشدة المرض والذي يحدده نسبة عامل التجلط في الدم، فهناك الحالات الشديدة التي لا يتعدى مستوى عامل التجلط في الدم 1% والمتوسطة التي يتراوح مستوى عامل التجلط في الدم من 1-5% والخفيفة التي يتراوح مستوى عامل التجلط في الدم من 5-40%. وتعاني مصر من نقص البيانات والمعلومات الخاصة بمرض الهيموفيليا على المستوى القومي، حيث لم يتم إجراء دراسة شاملة للوقوف على معدلات انتشار المرض والإصابة به. وعلى الرغم من ذلك، تشير تقديرات الاتحاد العالمي للهيموفيليا أن عدد المصريين الذي يعانون من الهيموفيليا يبلغ حوالي 5246 مريضاً، بينما تشير بعض الدراسات الأخرى إلى وجود 8300 مريض2.
