ايجى 2030 / محمود عبد القادر :
يحتفل العالم سنوياً فى اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام باليوم العالمى للأمراض النادرة.
وفى هذا السياق قالت الدكتورة عزة عبد الجواد طنطاوى – أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة عين شمس ” قد يختلف التعريف للمرض النادر من بلد إلى أخر، ففى الولايات المتحدة الأمريكية المرض النادر هو الذى يصيب ٢٠٠٬٠٠٠ شخص أو أقل أما فى الاتحاد الأوروبى فالمرض النادر هو الذى يصيب ١ فى كل٢٠٠٠ شخص.
وتلقب الأمراض النادرة بالأمراض اليتيمة* نظراً لعدم اهتمام الشركات الصناعية سابقاً في تطوير/توفير علاج لها لندرتها مما استلزم اعطاء امتيازات للشركات المصنعة لعلاجات هذه الأمراض*, ويبلغ عدد الأمراض النادرة حوالى ٧٠٠٠ مرض, تمثل الأمراض الوراثية ٨٠٪ منها و الباقى من الأمراض المعدية النادرة والأورام وأمراض المناعة والغدد الصماء النادرة.
وتشير الإحصائيات إلى أن ٣٬٥٪ الي ٥٬٩٪ من سكان العالم يعانون من الأمراض النادرة أى ما يتراوح بين ٢٦٣ إلى ٤٤٦ مليون شخص (إحصائيات ٢٠١٧) و ذلك فقط للامراض الوراثية, مما يؤكد أن الأمراض النادرة و ان كانت نادرة الا ان مرضاها كثيرين.
